Nathaniel Newman: Bilmeniz Gereken 5 Hızlı Gerçek

Bu gece, ABC Haber' 20/20 Treacher Collins sendromlu bir çocukla bir ailenin yaşam mücadelesini anlatan hikayelerini yayınlayacaklar.

Nathaniel Newman'a doğumda nadir görülen bir kranyo-yüz durumu olan Treacher Collins sendromu teşhisi kondu. Bu gecenin özel sayısı 20/20 Nathaniel, ebeveynleri ve Nathaniel'in doktorları ile 13 yaşındaki çocuğun durumunun getirdiği zorluklarla karşı karşıya kaldıkları röportajları içerecek. Segment ayrıca Treacher Collins'in yanı sıra pop sansasyonu Christina Aguilera'nın da bulunduğu 33 yaşındaki Jono Lanaster ile röportaj yapacak.

Nathaniel hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin.

1. Ciddi Bir Treacher Collins Vakasıyla Doğdu

Güzel görünüyor ve küçük Nathaniel Newman da öyle.
Güzel bir hikaye ❤️ pic.twitter.com/WlOD6ar6Kp

- b (@Badbaddestgal) 17 Kasım 2017

Nathaniel, kulaklarda, gözlerde, elmacık kemiklerinde ve çenede şekil bozuklukları ile karakterize nadir bir genetik durum olan ciddi bir Treacher Collins vakasıyla dünyaya geldi. Dünya çapında 50.000 kişiden sadece 1'ini etkiler.

Magda, Nathaniel doğduğunda 24 yaşındaydı ve 17 saat doğum yaptı. Nathaniel'in ebeveynleri Russ ve Magda, doktorlardan, o doğmadan önce bebeklerinde herhangi bir sorun olduğuna dair hiçbir uyarıda bulunmadılar - Magda'nın doğum öncesi taramalarında hiçbir şey görünmedi.

saatlerinizi geri alın 2018

ABC News'e anlatıyor , Ben sadece insanların yüzlerinde, büyük gözlerinde şok gördüm ve [sordum], 'Burada neler oluyor? Kim—ne oldu?’… Ve onu [oğlunu] küçük bir arka odaya koyduklarını görüyorum. Orada koşan, bir şeyler yapan 20 kişi var. [Bebeğin] ağladığını duymuyorum. Magda haber merkezine odanın sessiz olduğunu söyler; Önce bebeğinin öldüğünü sandı. Ben, 'Neler oluyor? Hayatta mı? Neler oluyor? Bebeği görmek istiyorum… Ve bana göstermek istemediler.

O gece, haberlere alışmaya çalışan çift, hastane odasında oturup Grammy Ödüllerini izledi. Christina Aguilera'nın Beautiful şarkısını seslendirmesini izledikten sonra, Magda ve Russ, oğullarındaki iç güzelliğe değer vermeye ve dünyanın da bunu görmesine yardımcı olmaya karar verdiler. Russell, ABC'ye Aguilera'yı anlattı , Yemin ederim o gece bize şarkı söylüyordu, yemin ederim kulağa ne kadar sevimsiz gelse de. O şarkı sadece yankılandı.

2. Bugün 13 Yaşında

AMAN TANRIM @EVargasABC hareketlerini izlerken gözlerim doldu @GMA Nathaniel Newman hakkında hikaye ve nasıl @xtina şarkı #Güzel ailesine hayatlarının düşük bir noktasında ilham verdi. Yolculuklarını takip ettiğiniz ve paylaştığınız için teşekkür ederiz…

- Della Ekipleri (@ DellaCrews12) 17 Kasım 2017

Nathaniel bugün 13 yaşında.

Hayatının ilk on yılında yaşam kalitesini yükseltmek için 10 ameliyat geçirdi. Ameliyatların hiçbiri kozmetik değildi. Russell ABC'ye anlatıyor , Nathaniel'e hiç estetik yaptırmadık. Yaptığımız her şey… tüm hayatı, yaşam işlevine bir miktar fayda sağladı.

Farklılıklarına rağmen, Nathaniel ABC'ye anlatıyor farklı olmayı sever. Elizabeth Vargas'la konuşurken, Nathanyel Biraz hoşuma gidiyor diyor… Sadece eğlenceli görünüyor çünkü öne çıkıyorum. Bazen iyi vakit geçiriyorsam nasıl göründüğümü unutuyorum.

saat bu gece geri mi gidiyor

3. Elizabeth Vargas, Haberleri İçin Nathaniel ve Ailesini 3 Yıl Boyunca Takip Etti

YARIN @ABC2020 : Treacher Collins Sendromlu 13 yaşındaki Nathaniel Newman'ın ilham verici yolculuğu, Auggie Pullman adıyla hayat buluyor. #Merak etmek yazar @RJPalacio pic.twitter.com/ACuvy5gUjA

— ABCNews PR (@ABCNewsPR) 16 Kasım 2017

Elizabeth Vargas, yaklaşık üç yıl boyunca Nathaniel ve ailesini Treacher Collins sendromuyla hayatta nasıl ilerlediklerini anlamak için takip etti.

34 kişilik bilmece var

Vargas, Nathaniel'in nadir durumdaki başka bir adamla tanıştığında ve Newman'ların Nathaniel'in onsuz yaşamasına izin verecek riskli ama çığır açan bir ameliyatla ilerlemeye karar verdiğinde, Nathaniel'in ortaokulun ilk gününe onun ve ekibinin eşlik ettiğini açıklıyor. bir trafo tüpü.

ABC için bir makalede, Vargas açıklıyor , Kameralarımızla yaptığımız sürece bir aileyi bu şekilde gölgelemek hassas bir şey. Bunun için en iyi yapımcılarımızdan/atıcılarımızdan biri olan Jeff Schneider'ı görevlendirdik. Kaydın ilk birkaç saatinden sonra Newman'ları o kadar rahat ettirdi ki, orada olduğunu neredeyse unutabilirlerdi. Bu aileyle gerçekten samimi bazı anları yakaladık - diğer çocukların oğullarına nasıl davranacağı konusundaki endişe, onu başka bir ameliyat için ameliyathaneye taşırken çektiği acı. Yapımcılarım Sean Dooley ve Jen Joseph ve ben Newmans'a çok yakın olduk. En zor anları, endişeleri ve korkuları konusunda son derece samimidirler. İki yıl boyunca onlarla neredeyse yarım düzine kez röportaj yaptım.

4. Nathaniel, Treacher Collins'li Bir Çocuk Üzerinde Sadece Bir Kez Gerçekleştirilen Çığır Açan Ameliyattan Geçti

12 yaşındayken Nathaniel, Treacher Collins'li bir çocuk üzerinde yalnızca bir kez gerçekleştirilen çığır açan bir ameliyat geçirdi. Broadway World'e göre , ameliyatın amacı hayatını değiştiren trakeostomiyi çıkarmaktı.

Ameliyatı hastanenin kranyo-yüz merkezindeki cerrahi şefi Dr. Richard Hopper gerçekleştirdi. Hopper, ABC News'e şunları söyledi: ameliyattan önce Nathaniel'e dedi ki, Bu sana yeni bir yüz vermiyor... Bence yüzünle çok mutlu olmalısın ve bunu senden almak istemiyoruz ama yüzünü farklı bir pozisyona sokuyor .

Ameliyat on iki saat sürdü ve doktorların Nathaniel'in kafatasını yüzünden ayırarak kemikleri yeniden konumlandırmasını içeriyordu. Uyandığında Nathaniel'in yüzü kabloluydu - yemek yiyemedi ya da uyuyamadı. Prosedürün ardından, yüzünde günde üç kez küçük döndürme cihazlarının ayarlanması gerekiyordu. Süreç yorucuydu ama bugün Nathaniel iz bırakmadan yaşayabiliyor.

5. Ailesi, Diğer Çocukların Durumunu Anlamasına Yardımcı Olmak İçin Onu Auggie Pullman ile Kıyasladı

2015 yılında, Nathaniel Nevada'da ortaokula başladığında, ailesi, Nathaniel'in durumunu daha iyi anlayabilmeleri için sınıf arkadaşlarına bir mektup yazmasına yardım etti. Mektupta Nathaniel, sınıf arkadaşlarına üç köpeği olduğunu ve Pokemon ve Star Wars'tan keyif aldığını söyledi.

Mektup ayrıca Nathaniel'i 'Wonder' kitabında Auggie Pullman'a benzetiyordu. Karşılama mektuplarına ‘Wonder’ kitabını dahil ediyoruz, Russell ABC'ye anlatıyor . Mesela, 'Hey, şimdi 'Wonder'ı okumuş olabilirsiniz. Ben de Auggie Pullman gibi bir çocuğum.

'Wonder' kitabı 2012'de yayınlandı ve 5 milyondan fazla sattı. O zamandan beri Jacob Tremblay, Julia Roberts ve Owen Wilson'ın başrol oynadığı bir filme uyarlandı. Aşağıdaki fragmana göz atın.